陽江信息港詩人紀伯倫說，父親是一把弓，而孩子是父親這把弓弦上射出的箭。對于今年48歲的廣州父親小瑞爸爸而言，他這把弓一直在努力的將女兒穩定在自己的弦上。即便孩子在10年間，經歷了六次心臟手術。
他的女兒小瑞是一名重癥先天性心臟病患者，9月齡前兩次修補手術，孩子成了全國最小更換二尖瓣的嬰兒；一路跌跌撞撞的維持了幾年，中途還去美國更換過一次瓣膜。到10歲時，小家伙又成了國內第一個同時更換主動脈瓣、二尖瓣的兒童。
“經過這一次用成人機械瓣膜置換后，小家伙不用再擔心成長帶來的瓣膜不匹配問題了?！毙∪鸬闹鞴茚t生、廣東省人民醫院心外科綜合病區主任岑堅正表示，這十年來，他見證了小瑞和父親一路走來經過的風風雨雨，見證了小瑞爸爸從滿頭黑發變得兩鬢微霜，“為人父母能這樣的堅持，殊為不易”。
出生三個月發現嚴重先心病，半年內接受兩次大型手術修補
2009年，剛出生三個月的小瑞因心動過慢、難于喂養，經醫院檢查，被確診為“完全性心內膜墊缺損，二尖瓣重度返流，重度肺動脈高壓”。這是一種異常嚴重的先天性心臟病，需要盡快的手術矯正。
本著為孩子尋找到最好的治療方案，小瑞被父母帶到了上海的某心臟中心接受手術治療，并很快接受了第一次原發孔房缺修補、室間隔缺損修補、二尖瓣成形手術。好景僅僅維持了六個月，小瑞再度出現呼吸困難的癥狀，心跳格外孱弱，一分鐘不足40下。
小瑞父母將孩子帶到了廣東省人民醫院兒童心臟外科，檢查發現，孩子經過修補的二尖瓣膜再次出現了嚴重返流。而嬰幼兒的心臟瓣膜結構纖細、脆弱不已，經過上海同行修補過的二尖瓣，廣州的心外專家已經沒有再度修補的空間。更為嚴峻的是，即便是運用最為小型的機械二尖瓣，都無法匹配小家伙桃子般大小的小心臟?！皠倓偮犝f這個消息時，我和孩子的媽媽是幾近崩潰的。”小瑞爸爸告訴記者。
兒童心臟病專家、時任省醫心臟外科主任的莊建教授，決定急診為小瑞實施二尖瓣機械瓣置換手術。沒有這么小號的瓣膜，就用一個成人版的小號主動脈瓣，反過來應用在小家伙左心房和左心室之間，暫時性解決孩子嚴重的二尖瓣返流問題再說，否則小家伙可能很快會因為重度心衰而回天乏力。
遠赴美國“補心”
莊建教授實施的急診手術，畢竟是急就章、是挽救生命的權宜之計。是為了將來孩子長大了，能有機會等到合適植入最適宜的瓣膜。
雖然小瑞在這次手術后得到了極大的改觀，可小瑞爸爸絲毫不敢大意。他知道，現在孩子還小，小心臟和反過來使用的主動脈瓣還能匹配使用?？砂殡S著孩子的成長，小心臟和瓣膜之間的匹配度將越來越差。之前出現的返流現象，可能很快就會再次出現，孩子不得不再次接受手術。
在小瑞的心臟問題短暫休眠期內，小瑞爸爸滿世界尋找著解決方案。他帶著孩子的病歷找到了北京最好醫院，“國內的專家給的答復是，讓孩子再等等，長大一些就好了。一旦出問題，就抱著孩子進急診。我明白他的意思，但我真的不敢去賭?！?/p>
于是小瑞爸爸又開始搜尋著徹底根治孩子的治療方案。
果不其然，到孩子經過飛速發育期，生長到3歲時，小瑞心臟方面的問題再次出現。而在孩子這次出現問題之前，小瑞爸爸已經和全球最為著名的波士頓兒童醫院心外科團隊進行了長期的對接、溝通，“他們原本要求是收取33萬美元的手術、治療費用。幾次溝通之后，方才將這筆費用談到了7萬美元。加上一家三口飛到美國的機票和期間的食宿費用，一共花了10萬美元。”
可即便是在全球最為頂級的兒童心臟中心里，一顆三歲兒童的心臟修補依然是件極具挑戰的事情。操作醫生雖然用合適的小號二尖瓣，置換了中國專家急就章用的替代性用品?？擅绹t生在操作過程中也誤傷了孩子的主動脈瓣，小瑞不得不在美國又做了一次主動脈瓣整形。
“為了孩子的治療，我們從廣州的中心城區搬到了番禺。房屋置換后的差價，基本就投進到了孩子的歷次治療當中。”小瑞爸爸告訴南都記者，從2011年開始，原本從事IT行業的他就離開了工作崗位，全身心的投入到孩子的治療當中。一家三口，更多的是依賴孩子媽媽的一份收入。
漸漸長大的心臟終于有了適配的瓣膜
全球頂級心臟團隊所做的手術治療，小瑞總算又平安的度過了4年時光。
到了2015年，小瑞6歲時，不斷狹窄的主動脈瓣再次給孩子帶來了諸多問題。而經過六年發展的國內小兒心外科團隊也開始緊緊的跟隨國際同行的腳步飛速發展。
瘦弱的小瑞再次出現問題時，莊建教授帶領小兒心臟外科團隊迎難而上，為小瑞成功實施了第五次主動脈瓣環擴大（Konno術）及主動脈瓣再次置換術。主動脈瓣的狹窄問題，通過一個類似煙囪狀的設計，就得到了較好的控制。術后小瑞順利恢復出院，在整個廣州心外科界都引起了不小的轟動。
這一次又是4年的穩定期，時間來到2019年，小瑞已經由當初那個弱不禁風的嬰兒，出落成一個活潑水靈的小姑娘。
夢魘般的心動過緩、氣促，再次出現在了小瑞身上。影像學檢查提示，孩子的二尖瓣再次出現重度梗阻，跨瓣壓差達到49mmHg，主動脈瓣同樣存在中度梗阻。兩個瓣膜都已跟不上孩子成長的腳步了，得再次更換瓣膜，而且是同時置換兩個瓣膜。
繼續使用小號的瓣膜，與孩子年齡一同成長的心臟，極可能再次出現與植入的機械瓣膜不匹配的問題。這樣一來，將來還得繼續通過頻繁的手術來緩解。或者可以嘗試給孩子提前安裝一套成人的機械瓣膜，一勞永逸解決孩子的問題。
跟蹤了小瑞這個案例近10年之久的岑堅正參與了孩子最近一次手術方案的制定和實施。“我們對其病情進行多次的討論，并將小瑞的病例資料寄往國內各大心臟中心向有經驗的專家咨詢，最終作出一個看似大膽的決定——通過手術同時擴大二尖瓣與主動脈瓣瓣環，為小瑞植入兩枚成人型號的瓣膜，從而達到一次手術根治的效果”。
岑堅正向小瑞父母介紹手術方案時，兩位家長不禁喜極而泣，十年的等待，終于迎來女兒戰勝病魔的重要轉機，雖然深知背后的巨大風險，夫妻二人還是為小瑞簽署了手術同意書。
一勞永逸解決孩子的心臟問題
12月3日，由莊建、陳寄梅、岑堅正帶領的小兒心臟外科團隊，心麻醉科，體外循環科，心外重癥監護室，輸血科等眾多科室嚴陣以待，拉開了小瑞第六次心臟外科手術的帷幕。
由于經歷了五次手術，小瑞的胸骨及心包腔內粘連極為嚴重，外科醫生只能一點一點將心臟手工分離出來，依靠豐富的臨床經驗及精湛的手術技藝，僅用了兩個小時，醫生們已經成功分離出心臟。
在灌注心肌麻痹液后，小瑞的心臟停止了跳動。小心翼翼的拆除掉原本植入的兩個不匹配的瓣膜，擴大孩子的兩處瓣環，使之能容下成人型號的主動脈瓣、二尖瓣。然后，使用特殊的“襯裙”技術，將一枚27號的帶瓣人工血管倒置縫合于二尖瓣位置，并將一枚23號機械瓣膜縫置于主動脈瓣位置。最后，利用一塊菱形的牛心包補片，同時擴大二尖瓣及主動脈瓣瓣環，并修補手術切口。
在經歷9個小時的努力后，小瑞的第六次心臟手術順利結束。經過兩周的調理，小瑞已經順利出院。
“10年間的變化太大了，當年省醫的兒童心外團隊，也就兩支，現在都有了5支專業的力量。而國家對先心病的支持力度也是顯而易見的，這次手術10多萬的費用，居民醫保就報銷了一多半的費用，這都是我們能夠堅持下去的力量支撐?！毙∪鸢职窒蚰隙加浾弑硎尽?/p>
采寫：南都記者 王道斌 通訊員 靳婷 張玲玲
