“黃玲玲,女,54歲,直腸癌晚期,確診6年,3月前出現疼痛,不規范服用羥考酮,止痛不佳,昨天上門探訪,調整了用藥方案……”
早上8點,深圳市人民醫院寧養院(下稱“寧養院”)的7人小組開始每日例會,討論近幾日探視的癌末患者情況。
7人里有醫生、護士、社工、司機,背后有200多名義工協助,幾乎是這個深圳唯一一家免費為貧困晚期癌痛患者提供臨終關懷機構里的全部陣容。
寧養院可免費為貧困的晚期癌痛患者提供鎮痛治療、護理指導、心理及哀傷支持、社會資源鏈接、義工服務等臨終關懷服務,醫生徐肇明、護士傅強和社工韓麗是里面的“鐵三角”搭檔。
3月25日,是她們第6次上門探訪李美云的日子,這一次寧養院義工組長馬旱也一同前往,看看還能提供什么幫助。
一個多小時車程后,司機將車停在距離李美云家50米外的馬路邊,“鐵三角”迅速脫下白大褂,佯裝成普通居民,提著出診包走進了這棟簡陋的農民房。
“患者特別交待我們,房子是租的,如果房東得知有癌末患者住在這里,會覺得晦氣,她將會被趕出去?!备祻娺呑哌吀嬖V記者,進患者家門的路上一般不能穿白大衣。
從2017年確診直腸癌,35歲的李美云已經歷3次手術,30多次化療,如今病情發展到晚期,出現劇烈疼痛,家人為她在寧養院申請了臨終關懷服務。
逼仄的出租房里,沙發和床中間僅留下一條狹窄的過道,一行人進入房間,一下子擁堵起來。
李美云抬起右臀斜倚在沙發上,兩天前她剛做完姑息化療,嘔吐反胃,有些難受,這個姿勢能讓她稍微舒服一點。
她看到寧養院的工作人員,有些激動。
她說,“我不想死,我放不下兩個小孩,小女兒才6歲?!?/p>
李美云從來不敢假設“如果有一天我死了……”這個問題,也從未和愛人心平氣和地溝通過,以后孩子們該怎么辦?
擔憂、恐懼漸漸將她吞噬。越是害怕,越是放不下,越無法直面死亡。
韓麗摟著她,安慰道,“別著急,慢慢來,珍惜和孩子、家人在一起的時光,我們會幫助你,不要害怕......”
從2008年來到寧養院做社工,韓麗12年來陪伴過的癌末患者中,能平靜接受和直面死亡的并不多,常常需要引導,才能逐步接受。
她曾在照顧40多歲的癌末患者吳洋時,剛進入患者家中就被大聲吼道,“滾出去”。
韓麗沒有氣餒,在詳細了解她的心理和家庭情況后,多次探訪,陪她聊天,并叫上義工為她生活起居提供幫助。
3個月后,吳洋臨死前對韓麗說,“你是個好人,如果我死了,希望你能幫助家人辦理后事。”
從“滾出去”到“托付身后事”的轉變,其實只需要一段陪伴。
“當一個人面對死亡時,情感是最讓她放不下的東西,所有的掙扎和恐懼都是源于對情感的執著?!毙煺孛髡J為,帶著感情去照顧這些病人,給她心靈以慰藉,而不僅僅是用藥物去減緩身體疼痛,才能真正讓她不再痛苦。
5年前,一個18歲的女孩到寧養院幫罹患癌癥的母親申請服務后,便自殺了。
“需要我們幫助的不僅僅是病人,還有家屬。”徐肇明回憶這個悲劇,仍覺得十分遺憾, “如果女孩能等我們去服務,讓我們開導一下,也許悲劇就不會發生?!?/p>
寧養院的工作人員在服務患者時,越來越關注家屬的情緒狀態。
當死亡來臨時,并不只是患者難以面對,家屬比患者更掙扎。
在醫院里,家屬強烈要求為無法治愈的患者竭盡全力治療到最后一刻的情景,每日都在上演;賣掉房產,甚至于傾家蕩產也不在少數;還有哭著來申請寧養服務的家屬們,神情恍惚,嘴里不停念叨,臉上寫著焦慮。
來自潮州的85歲老爺子曾順是一名晚期前列腺癌患者,受傳統觀念影響,家人說,哪怕是賣掉老家的祖宅,也要給父親治到最后一刻。
“我們引導家人理解強制治療給患者帶來的痛苦,建議更多關注患者的內心需求,滿足最后的愿望,不要讓他抱憾離世。”傅強說。
后來,家人了解到老爺子想回到老家走完余生,在義工的幫助下帶著他出院回到了潮州。
葉落歸根,曾順的心定了,一個星期后,他走得無比安詳。
“癌末患者其實需要的是紓緩治療,不為延長生命的長度,只為提高生活的質量?!毙煺孛髟诿鎸Ρ罎⒌募覍贂r,都會說一句,“我的建議是,減少身體心靈的痛苦最重要,無謂的治療盡量少做。”
家屬常常迫于輿論壓力,被“盡孝”二字困住,一旦按下“放棄鍵”,似乎就意味著親手為將死者關上生門。
“誰也不愿意做這個按下按鈕的人,我們把建議告訴他們,希望可以緩解家屬的壓力?!毙煺孛髡f。
來到寧養院登記的家屬們,一邊填表,一邊流淚、痛苦、糾結,但在“患者是否知曉病情”那一欄上,很多人勾選了“不知”,并且交待工作人員必須隱瞞病情。
韓麗回憶,家屬們說得最多的一句話就是,“就讓他們這樣子走吧,不要讓他們知道時日無多,就不會有恐懼和痛苦了?!?/p>
很多時候上門探訪,韓麗需要面對的是一個個不知病情的患者。
幾近崩潰的家屬們選擇不告知患者病情,患者卻對自己的身體狀況十分明了,謊言、猜忌在悲傷的情緒中蔓延。
隱瞞,源于愛,但終于沉寂。
一位70多歲的患者坐在窗戶邊的輪椅上,佝僂著身子,頭垂在胸間,一言不發。
當韓麗推開他們家門時,一時間以為他離世了。家屬說,老人已3天沒有說話,但也不敢告訴他病情,怕他垮了。
經過溝通,韓麗打開了這位患者的心結,“其實他心里一清二楚,但是家屬不說,他也就選擇沉默”。
善意的隱瞞是一種正確的臨終觀念嗎?
“我們沒法選擇如何來到這個世界上,但是我們希望有權利選擇以什么樣的方式離開,我們也在引導家屬促進溝通。”翁惠敏告訴記者,如果知道病情,患者可以立下生前預囑,安排好最后一段生活,不留遺憾。
“今天不打了,已經走了好幾個了,太沉重了?!备祻姃斓艋卦L電話,陷入沉思。
一天中電話那頭傳來的死訊過多時,她便歇一歇,調整情緒,保證每次面對患者時,都是最輕松的狀態。
“情緒是可以感染到對方的,我們自己首先要有豁達、樂觀的生命態度,才能更好地服務患者和家屬?!?/p>
早在2001年3月27日,深圳市人民醫院在李嘉誠基金會【人間有情】全國寧養醫療服務計劃的資助下,聯合創辦了深圳市人民醫院寧養院,這個公益機構堅守20年來,已無償為8160個癌末患者提供臨終關懷服務。
徐肇明說,我們工作的意義就是運用紓緩醫學,減輕晚期癌痛患者疼痛等不適癥狀,同時進行心理疏導、居家護理指導、鏈接社會資源,讓更多的晚期癌癥患者在最后的日子里減少痛苦、活得有尊嚴,有效提高他們的生活質量。
其實,在中國傳統文化里所講的“五?!敝?,最后一福便是“善終”。
在談“死”色變的社會形態下,如何進行善終?徐肇明認為,這已經不是一個醫療問題,更多的是社會問題,“各相關部門應繼續全面加強生命教育,引導民眾樹立正確的疾病觀和生死觀?!?/p>
“每個人都應該嘗試去接受死亡是一個自然的過程,對于那些患有無法治愈疾病的癌末患者,應該關注晚期生活質量,減少身體上的痛苦,追求心理上的平靜,而不是不顧一切地過度治療?!蔽袒菝粼谝娮C過諸多生死離別后,發出感慨。
“我們希望通過我們的努力,讓這些處于困境的晚期癌痛患者,在生命的最后階段得到身、心、社、靈的全面照護,最后做到生死兩相安的善終?!?/p>
目前,深圳市已經成為全國安寧療護試點城市,翁惠敏相信,未來會有更多的政府部門、社會機構和團體以及專業人士關注到生命教育、臨終關懷和死亡質量等容易讓人忽視和回避的問題,正確的生死觀和疾病觀將被引導,形成社會風尚。
(所有受訪患者均為化名)
南方日報記者 劉珊 黃靖逵
策劃/統籌:張瑋