“和重型再障搏斗了30年，今年終于在市一醫院血液內科做了移植，獲得了‘重生’的機會……”8月26日下午，在廣州市第一人民醫院舉辦的第六屆再生障礙性貧血病友會活動現場，患者陳先生真誠地向醫護人員鞠了一躬，表示感謝。

“蒲公英”造血干細胞運送志愿服務隊隊員前往省外取回干細胞。?

再生障礙性貧血（簡稱“再障”）是一種罕見的、可能威脅生命的原發性疾病，多發生于青少年和60歲左右老年人。獲得性再生障礙性貧血（AA）以骨髓增生低下和外周血全血細胞減少為特征，在我國發病率高達每年7.4/100萬人。

病友陳先生故事分享，與重型再障搏斗三十年。?

“從零開始，努力把生活過好！”

2014年，胡先生出現不明原因的反復發熱，雙下肢還出現了瘀斑。他在廣州市第一人民醫院就醫，檢查發現全血細胞減少，被診斷為“重型再生障礙性貧血”。

再障可分為“重型（包括極重型）再障”和“非重型再障”，其中，重型再障（SAA）特別是極重型再障（VSAA）常表現全血細胞極度低下，若得不到及時有效的治療，90%在短時間內死于難以控制的感染或者致命性出血。

胡先生經歷了幾年漫長的治療，22次入院又出院，經歷了治療、好轉、復發、造血干細胞移植，終于戰勝“再障”這個“怪獸”。

病友胡先生康復后參加健步走活動。?

現在，胡先生已經回歸工作和生活，家庭也幸福美滿。他向廣州市慈善會“再生援”基金捐贈了兩萬元，并且錄制了視頻，鼓勵其他病友：“咱們都是一樣的人，病后都是從頭來過，從零開始，努力把生活過好！”

急重型再障患者王先生也分享了自己的治療經歷。2018年，35歲的他正值事業高峰，家庭幸福美滿，卻被突如其來的疾病重重一擊。輾轉求醫，本來以為自己已經“無藥可救的他，在廣州市第一人民醫院血液內科幸運地找到契合度較高的供者。供者也非常支持，配型成功后5天就完成了造血干細胞的捐獻。

但是，王先生在隨后的抗感染治療中，因為感染惡化，左眼幾乎失明，脾破裂摘除，住進ICU，他一度想過放棄。因長時間臥床和無法正常飲食，他的肌肉已經消耗殆盡。

在家人和廣州市第一人民醫院血液內科張玉平主任等醫護人員的鼓勵下，王先生熬了過來。他從躺著鍛煉到坐著鍛煉，從站一分鐘到十分鐘，從能走十幾步到幾十步。出院半年，他已經能慢跑1000米。出院一年半后，他已經可以回歸正常生活和工作中。

“再障”并非絕癥，新技術帶來新希望

目前，再障的發病機制尚不明確，多數觀點認為是由于自身異常免疫攻擊造血干／祖細胞所致，但環境因素如污染、輻射、病毒感染等因素，在疾病的發生中發揮重要作用。

康復病友現場吉他演奏。?

“這是絕癥”“沒得治了”……在求醫路上，不少患者曾經有過這樣的懷疑和擔心。廣州市第一人民醫院血液內科主任王順清介紹，對于非重型“再障”，通過中西醫結合或免疫抑制劑治療，患者一般可生存10年甚至20年以上。對于重型“再障”，經過及時規范治療，10年生存率可達70%-80%，20歲以下的年輕人10年生存率達90%以上，而且移植治療大多能得到治愈，可以像正常人一樣回歸社會。

2012年以來，廣州市第一人民醫院血液內科開展親緣單倍體造血干細胞移植（haplo-HSCT）和非血緣異基因造血干細胞移植技術（MUD-HSCT），為很多沒有同胞合適配型的重型“再障”病友帶來了“重生”的希望。親緣供者只要配型達一半以上也能夠進行移植，兄弟姊妹或父子、父女之間非常容易找到需要的骨髓供者，成功率超過80%。

據王順清介紹，廣州市第一人民醫院血液內科每年接收初診重型“再障”患者超過150例，每年開展異基因造血干細胞移植約100例。迄今為止，廣州市第一人民醫院已完成再障移植逾500例。

病友會架起醫患“愛心橋梁”

在血液內科，有類似經歷的病友非常多。怎么讓這些病友能夠更好地正確認識疾病、增強對抗疾病的信心，從而進一步回歸社會呢？

廣州市第一人民醫院莫文健醫生介紹，重型再障雖然是一個極危重的血液科疾病，但經過規范、積極的治療，近年來療效有了很大的改觀。但在開始治療前，患者經常面臨經濟困難的窘境，如果這時能伸出援手，將可能挽救很多的生命，是非常有意義的事情。

2012年起，廣州市第一人民醫院血液內科開展“再障”病友會，搭建醫患互動、雙向交流的平臺，開始為貧困重型再障患者救助而奔走，與廣州市慈善會、廣州市青少年發展基金會合作設立了兩個重癥血液病貧困患者救助基金，至今資助47名貧困患者，救助金額達140余萬元。

在8月26日的活動中，廣東省臍帶血造血干細胞庫、石藥集團歐意藥業有限公司、日健中外制藥有限公司等愛心企業向廣州市慈善會“再生援”基金、廣州市青少年發展基金會“貧困青少年重癥血液病救助基金”捐出善款共25萬元。

為了解決移植患者造血干細胞運送的問題，2020年，廣州市第一人民醫院團委、血液內科發起了一支“蒲公英”造血干細胞運送志愿服務隊。據統計，目前該志愿服務隊共完成13例造血干細胞運送任務，足跡遍布8個省市，總行程3.1萬多公里。

【記者】朱曉楓

【通訊員】黃月星 蔡嘉鴻