中新網廣東新聞1月23日電 (記者 程景偉)北京病痛挑戰基金會副理事長、瓷娃娃罕見病關愛中心創始人王奕鷗21日線上出席在深圳舉行的發布會。她在演講時稱，希望推動建立多方共付的創新模式，讓罕見病費用不單依靠醫?；虼壬疲瑴p輕患者家庭的負擔，讓中國患者可以享受到和國外患者一樣的藥物使用水平和保障水平。

她當天在少兒重疾險“青云衛1號發布會上稱，在目前罕見病的300多種有效藥物治療當中，很多沒有進入中國市場，因為國際藥企考慮到中國負擔水平、保障水平，所以很多還在觀望；且進入中國的藥物大部分并不在醫保范圍內。

該基金會一開始做的是罕見病醫療援助項目，通過社會、公眾捐贈等善款支持罕見病患者，后來有些地區開始嘗試對罕見病的特殊性保障。王奕鷗說：“如果政府已有保障政策，我們再做補充援助，發揮的作用會更大?！?/p>

王奕鷗認為，需要建立一種“1+N”多方共付的創新模式，“1”是政府基本醫保，“N”包括商業保險、慈善組織、家庭自付、醫藥企業再降價一部分，減輕患者家庭的負擔?！跋Ｍ軌蚝透嗌虡I保險公司、合作伙伴，繼續為罕見病保障進行探索?！彼f。

深圳小步奔跑科技有限公司(樂橙云服)創始人、CEO徐瀚表示，國外兒童保險已有幾十年發展歷史，而中國剛剛起步，缺口較大。在社會保險基礎上，需要通過商業保險做有效補充，避免“因病返貧”。

“國內少兒保險市場處于起步階段，產品類型、保障程度、針對性等方面這兩年不斷深化發展，需要更多真正符合兒童成長特點、全方位保障的商業保險。“招商仁和總精算師費華鋒說，目前市面上的重疾險產品，無論是少兒專屬重疾險，還是全年齡段的重疾險，重疾理賠后，輕癥、中癥就失效了。未來如果重疾真有發生，輕癥、中癥的保障可能會對家庭平穩起到關鍵作用。(完)