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在生命的盡頭道愛:安寧療護,嘗試撫平患者與家屬的傷痛

護師李文苑用醫用手套灌水制作“水包”。李銳哥哥家3個女孩好奇地圍著她。

一些旁人聽起來肉麻的話,對于這樣發現時就是終末期、病程短的患者尤其重要,因為再不說,就真的沒機會了。

在患者生命的后期,面對長期的照護任務,家人之間積累下的矛盾日漸加深,撫平傷痛往往需要外力介入。

其實很多家屬在患者去世后都會后悔,因為每一種治療都難免遺憾。對家屬給予肯定很重要,要讓活著的人安心。

面對即將到來的死亡,年僅33歲的胃竇癌晚期患者李銳生前曾有怨憤,“為什么是我?為什么偏偏患了這個?。俊钡?,沒日沒夜的癌痛讓他隱隱覺得,“死”也許是一種解脫。

包括李銳在內,曹偉華看見過很多場“死亡”。作為汕頭大學醫學院第一附屬醫院寧養院(以下簡稱“汕頭寧養院”)的負責人,她開展居家上門安寧療護服務已有20年。跟隨她與護師的腳步,記者見到了痛苦的李銳,也見證了李銳與妻子的“和解”。

清明前夕,記者就安寧療護再次采訪了曹偉華。她說,在傳統觀念里,人們往往重視“優生”,卻忽視了“優逝”,安寧療護關注的不僅是患者的疾病和軀體癥狀,更重視他們的心理、社會和精神需求。

“健康中國2030”規劃綱要明確提出,要構建治療期住院、康復期護理、穩定期生活照料,以及安寧療護的綜合連續的老年健康服務體系。2017年,國家衛健委印發《安寧療護實踐指南(試行)》,同年啟動了安寧療護試點建設工作。

2020年底發布的《中國緩和醫療發展藍皮書2019—2020》顯示,2016年全國有1.84億人患老年慢性病,有732萬老年患者需要緩和醫療和安寧療護。老齡化社會的到來,讓更多人開始接受“人應該安詳而有尊嚴地走完生命的最后一段旅程”。

撫痛

相比大多數患者,李銳發病急、病程短、時日無多,居家探訪團隊只能在有限的時間緩解他的疼痛,盡量引導他的情緒,評估家屬的預期哀傷。

李銳太瘦了?;剂宋父]癌晚期的他,吃不下,劇烈的癌痛加上吃什么吐什么,讓他瘦到皮包骨。

生病前,李銳一直在省城打工。去年他開始出現胃脹、腹痛、嘔吐等癥狀,沒有在意,他感覺自己“沒那么矯情”。癥狀斷斷續續,拖了一年才去醫院檢查。

直到確診時,腫瘤已廣泛轉移,李銳失去了手術的機會。李銳的哥哥到廣州接他回潮陽老家時,他已清楚自己時日無多。但是,一想到自己才33歲,他又心有不甘。

結婚3年,李銳與妻子還沒能生育。他不在意這些,但是父母不能接受。

記者跟隨汕頭寧養院居家探訪團隊,來到位于汕頭金灶鎮的李銳家時看到,臥室里放兩張緊挨著的大床,老式的木床妻子睡,有軟墊的床李銳睡。妻子24小時陪護。

病床上,李銳全身已有嚴重的黃疸,骨瘦如柴,躺在床上都被自己的骨頭硌得生疼,曹偉華和護師李文苑幾乎同時斷定,他可能等不到下次上門了。

曹偉華從醫生過往給李銳開的藥中找到半盒曲馬多,拿出一片遞給李銳的哥哥,教他研成粉末,兌溫水給李銳服用。曹偉華叮囑,下午還可以到寧養院開些止痛貼劑。

為讓李銳舒服一點,李文苑熟練地將一只醫用膠皮手套套在手上,又套一層,再套一層,然后把三層手套一齊“扒”下來,走到水龍頭前灌滿水,再一層一層打結封口……一連做幾個“水包”,把它們墊在病人的各個關節處。多年上門探訪下來,李文苑能一眼看出患者的需求,還善于利用有限的耗材,讓患者盡量“舒適”。

在后續的聊天中,曹偉華發現面前這個目光無神的年輕人,在聊起妻子時,眼睛里才透出一絲溫柔,“最對不起的就是她了”。

聽到丈夫也是在跟自己說話,李銳的妻子趕忙答道,“你別想那么多,咱們再想別的辦法調養,一定能好起來的”。

很多時候,當一個家庭內部出現問題時,單靠各成員是沒辦法解決的。尤其在患者生命的后期,面對長期的照護任務,積累下的矛盾日漸加深,撫平傷痛往往需要外力介入,寧養社工就是這樣的角色。

社工吳建烽來到李銳家不久,拿起了飯桌上的網罩,看一眼剩菜,了解了一家人的營養狀況,這樣更方便“搭話”。在有限的探訪時間里,醫護、社工要迅速和患者及其家屬建立起信任,工作才能順暢、高效。

聊起妻子,曹偉華讓李銳握起妻子的手,感謝妻子不離不棄的照顧,李太太說:“跟你在一起,我從來沒后悔過!”

這些旁人聽起來肉麻的話,對于這樣發現時就是終末期、病程短的患者尤其重要,“因為再不說,就真的沒機會了”。

相安

寧養團隊通過長期探訪,引導患者和家屬完成對生命的道謝、道愛、道歉、道別,如果最終能讓病人安詳、家屬安慰,就達到了“生死兩相安”。

汕頭寧養院曾服務過另一位青年人王玏。據社工黃木春講述,幾年前,王玏的父親因車禍去世,母親一人含辛茹苦將姐弟二人拉扯大,可在他34歲那年,被查出患肝癌晚期。

親恩未報,家中還有嬌妻幼子,王玏卻從家中“頂梁柱”變為被照料的人。最令他無法接受的,是抗腫瘤治療所花的醫療費是父親當年車禍的賠償款。

他多次尋死不成,王玏的妻子找到了汕頭寧養院求助,曹偉華帶著護師、社工介入了。“區別于年老的患者有心理準備、更容易與死亡達成和解,年輕的癌癥終末期患者,往往心里對世間有著強烈的不甘,‘生死兩相安’的難度更大?!辈軅トA說。

性格要強的王玏,最怕成為家人的累贅。他的“折騰”出于對自己身患腫瘤的自責,以及不能照料母親和妻兒的遺憾。

社工黃木春承認,很多腫瘤病人患病后都有類似的自責,但是生病和患者自身是否足夠努力毫無聯系,“我們會給患者一個理由——生病與否不是你能夠決定的,不必自責”。

寧養社工的職責是幫助終末期患者盡量完成心愿,在舒適、安全、溫暖的狀態勇敢迎接另一個世界,并幫助家屬度過哀傷期。

在寧養服務進行半年后,王玏平靜離世,并捐獻了眼角膜,把對世間還有意義的器官捐獻出來,做一些回報。

李文苑曾上門探訪過一位80多歲肺癌晚期的老先生。老人家非常煩躁,坐立不安,已經連續兩天夜里不睡,一會兒要大解,一會兒要小解,兩個女兒不得不把父親抬到衛生間,到了廁所又排不出來。

上門后,李文苑見到老人呼吸淺促、脈搏微弱、身體冰冷,意識到這可能是位瀕死患者,此時的不舒適應該是臨終躁動而非疼痛。李文苑輕聲問了句,“伯,你是不是不舒服?。俊崩先思尹c頭,李文苑從房間的一個角落里找到一臺小風扇,放在老人床邊,一邊打開風扇讓空氣流通,改善患者的憋氣感,一邊握著老人家的手輕聲細語地安慰著。

漸漸地,老人安靜下來。李文苑引導兩個女兒在父親床邊道謝、道愛。當晚,老人安詳地離世。

第二天,兩位女兒來到汕頭寧養院表示感謝,幸虧寧養團隊的及時上門探訪,如果當晚父親在怨罵中辭世,她們會后悔一輩子的。

曹偉華說,其實很多家屬在患者去世后都會后悔,因為每一種治療都難免遺憾。

無論是積極進行抗腫瘤治療,還是從一開始就拒絕手術、堅決不放化療,安寧療護團隊都會對家屬給予肯定,“你們所有的選擇都源自對親人的愛,你們的選擇是當時最合適的選擇”。要讓活著的人安心。

優逝

對很多專注于治愈性治療的醫生而言,“已經沒有治療的意義了”意味著使命的終結。但對寧養團隊而言,幫助患者享有生命最后的尊嚴,做到“優逝”更重要。

死亡,是每個人的必答題。但醫學的進步,讓這個必答題成了一場加時賽。

發明、完善于上世紀六七十年代的心肺復蘇CPR技術,被成功地運用于搶救各種意外事件猝死的患者,現在卻被廣泛用于救治不可治愈的慢性病人。盡管醫學上已有證據表明死亡不可避免,病人的身體卻仍可維持心跳。

寧養團隊更傾向于把治療的重點放在緩解不適癥狀,維持生活質量和維護生命尊嚴上,也就是“紓緩治療”。

紓緩治療目前已被世界衛生組織確定為腫瘤防治的重要部分,是“治療”的手段之一。如何協助患者及其家屬,讓患者安然離世、讓生命獲得善終,是推行紓緩醫療存在的意義。

世界上第一座安寧療護機構于1967年在英國倫敦創辦。20世紀80年代中期,英國已經建立起430多個臨終關懷機構,遍及全國城鄉。1998年11月,汕頭寧養院成立。目前,汕頭市區域內的貧困晚期腫瘤患者免費居家寧養服務主要由汕頭寧養院承擔。曹偉華告訴記者,其實壓力很大,“舉個例子,從醫院出發,前往潮南區陳店鎮為一戶患者提供寧養服務,光去程就要耗費2個小時,加上實際服務時間和回程,單次服務成本很高。”

那么,居家寧養服務是否適合納入醫保?曹偉華說,如果將其簡單納入醫保報銷項目會加重醫保負擔,反而制約寧養工作全面開展的可持續性,“以醫院為圓點,劃分服務半徑是較理想的辦法,希望更多醫院可以參與進來”。

事實上,政府有關部門也正在推進安寧療護方面的探索。2019年5月,國家衛生健康委確定深圳、汕頭、東莞和中山等為全國第二批安寧療護試點城市。從納入試點到現在,汕頭市衛健局、財政局、醫保局、各醫院代表等,先后召開近20次研討會,并帶隊前往上海、廣州等地尋求“他山之石”。

近日,記者致電汕頭市衛生健康部門了解到,有關部門正在開展相關調研,爭取將部分符合條件的安寧療護服務試行納入醫保。

雖然安寧療護已在內地開展近20年,但社會對其觀念的接受程度仍有待提高。業內專家認為,安寧療護制度需緩慢推開、逐漸落地,在基于全社會普遍接受“紓緩治療”理念的基礎上,“優逝”才能被廣泛認可。

(應受訪對象要求,文中李銳、王玏為化名。)

文/圖:南方日報記者 宋芾(除署名外)

策劃:王長庚

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