陽江信息港中新網廣東新聞3月27日電(記者 唐貴江) 由中國初級衛生保健基金會、中國罕見病聯盟、北京市美兒SMA關愛中心、渤健公司共同倡導發起的“向陽而生聚力同行——SMA健康中國行”公益項目27日落地廣州，并與廣州市婦女兒童醫療中心聯合主辦了SMA專題科普活動。
向陽而生 聚力同行——SMA健康中國行”落地廣州 主辦方供圖廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任劉麗教授介紹，“對于SMA的孩子，早診早治可以明顯延緩疾病進程。敏寧患病時，由于大家對SMA的知曉度底，忽視了對SMA早期癥狀的關注，導致患兒診斷、康復治療的時間較晚，疾病進展較快?！?/p>
劉麗教授提醒：“SMA主要發病于嬰幼兒，表現為進行性肌肉無力和肌肉萎縮，如果發現孩子頭部控制不良、‘蛙腿’樣姿勢、呼吸困難、發育遲緩、脊柱側凸或關節攣縮等癥狀時，應及時前往醫院進行遺傳學檢測，盡早明確診斷。目前國內已經有了治療SMA的藥物，通過規范治療，SMA的孩子可以改善運動功能，延緩疾病進展。”
廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任劉麗教授 主辦方供圖“穗歲康”是一款廣州市民專屬的普惠型商業補充健康保險，專門針對廣州醫保參保人定制開發，由政府部門統一保費標準、待遇標準和保障范圍，2021年1月首批參保保障已生效。
小美(化名)是首個參保“穗歲康”的SMA獲益患者，2月27日在廣州市婦女兒童醫療中心首次接受了特效藥治療。小美爸爸展示的住院發票顯示總費用為55.15萬元，其中報銷了37.3萬元，個人支付17.83萬元。
中國初級衛生保健基金會、生命綠洲患者援助公益基金常務秘書長樂迎明 主辦方供圖中國初級衛生保健基金會、生命綠洲患者援助公益基金常務秘書長樂迎明表示：“‘向陽而生聚力同行——SMA健康中國行’項目的展開，將進一步促進社會對SMA的關注和了解，為減少SMA疾病危害和負擔，為‘健康中國2030’戰略貢獻力量?！?完)
