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廣州關愛視神經脊髓炎患者 用藥窘境受關注

廣州關愛視神經脊髓炎患者 用藥窘境受關注。主辦方供圖 廣州關愛視神經脊髓炎患者 用藥窘境受關注。主辦方供圖

中新網廣東新聞5月25日電 (蔡敏婕)有一類人,每年都害怕疾病復發,因為每次復發都可能會造成神經損失或損傷累積,引起包括失明和癱瘓等殘障后果,甚至縮短預期生存年限。

此類人是NMOSD(視神經脊髓炎)患者,該病以視神經和脊髓的炎性病變為特征,是一種罕見的、終生的、致衰性的自身免疫性疾病,復發率及致殘率很高。

25日是首個“NMOSD患者關愛日”。為此,中山大學附屬第三醫院和北京病痛挑戰公益基金會發起廣州首屆NMOSD患者關愛日活動,來自中山大學附屬第三醫院神經病學科帶頭人胡學強、神經內科主任醫師邱偉等在現場為患者科普NMOSD領域的診斷及治療進展。

邱偉介紹:“NMOSD是一種罕見病,但亞洲人群發病率遠高于白種人群,且女性比較多見,發病高峰在30歲至50歲。”

NMOSD患者常會經歷復發性疾病過程,但中國尚無針對NMOSD獲批的預防復發藥物,降低NMOSD患者的復發風險成為該病患者治療的重點。

胡學強表示:“由于藥物的缺乏,導致國內NMOSD患者不能及時獲得規范的治療,診療處境仍亟待改善?!?/p>

邱偉說:“罕見病由于發病率低,且患者數量較少,藥物研發周期和成本較高,導致很多罕見病患者不能及時獲得有效的治療藥物,為此我們也希望未來能有更多NMOSD創新藥物進入中國,讓中國NMOSD患者擺脫當下的窘迫局面。”(完)

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