“拿到潛水證后，我想繼續探索海洋世界，拓展我的潛水地圖?！苯眨瑥V東22歲方堅澤成功考取HSA（有障礙人士潛水）潛水證，成為我國首位患有肌肉病的持證潛水員。他潛水的視頻在網絡熱傳，感動了千萬網友。

方堅澤自幼患有進行性肌營養不良（EDMD2型）罕見病，他的病無藥可醫，只能等著肌肉逐漸萎縮直至喪失行動能力，如今他只能坐在輪椅上出行。

雖然運動受到限制，但方堅澤始終嘗試著像普通人一樣獨立生活：考上大學加入學生社團，參與身邊公共設施的無障礙改造，做視頻博主分享經歷，從4000米高空跳傘，到10米深的海底潛水……在被劃定的生命線上，他努力延展著人生的寬度。

騎行680公里練體能

初次下水“像一條死魚”

8月13日，方堅澤第一次下海，船體搖晃，海水腥咸，他從船上吐完，到了海里繼續吐。下潛3米后，他慢慢舒展開手腳，沿著水流游動，他逐漸找回在水下暢游的熟悉感。

為了這次嘗試，方堅澤已經訓練了11個月。一次偶然的機會，他得知了國內第一位脊髓損傷患者李響成為潛水員的故事，便主動咨詢了HSA（有障礙人士潛水）教練。

正式學習潛水前，方堅澤要先讓自己的體能達到要求，身上沒什么力氣，他只能靠蹬三輪車來訓練。一開始他掌握不好身體平衡，騎得慢，搖搖晃晃，在操場一圈又一圈地騎著，看著同學從身邊超過。騎1公里，他最少要用10分鐘，但他每天還要練夠5公里。一個學期下來，他騎了680公里。

方堅澤通過騎行練習體能。

今年5月，方堅澤正式學習潛水。回想起第一次下水，方堅澤仍心有余悸。他在水下沒有方向感，手腳如同綁了鐵鏈，多次被水嗆到，“就像一條死魚。”

方堅澤在泳池里學習潛水。

在教練的帶領下，方堅澤摸索著適合自己的游泳技巧。對于普通人來說，只要捏鼻子就能調控耳壓平橫；但方堅澤手上沒勁，捏不緊鼻子，只能通過吞咽空氣來平橫耳壓。一次，方堅澤沒做好耳壓平橫就潛下去了，結果身體不受控制向下墜，雖然沒受傷，但也讓他后怕。

即便在水中，方堅澤也很難控制身體。他的脖子和脊柱是僵直的，小腿沒勁，做起技巧又慢又吃力，只能通過腰部和大腿帶動全身游動。連續兩個月的辛勤學習，方堅澤掌握了全部技巧，終于“能在泳池里自由遨游”。

8月14日，方堅澤第二次下海，潛到了水下12米深。他看到了海底的海參、螃蟹，并從五顏六色的魚群旁穿過，游動自如。在教練的見證下，面鏡脫戴、排水、翻身，他把考核項目一一完成。

方堅澤在海底成功完成各項潛水考核動作。

“在水下，我能自由控制自己，可以翻身，可以直立雙腿……”如愿拿到HSA證，方堅澤在水中重新“站立”。

罹患十萬分之一的罕見病

因“特殊待遇”內心受挫

3歲時，方堅澤經歷了人生第一次無緣無故的跌倒。他和妹妹在床上玩耍時，雙腿突然不聽使喚，微挪了幾步，一瞬間墜了下去。那一刻，意味著他的人生和別人不同。

今年22歲的方堅澤出生在潮汕家庭，在廣州長大，是一名進行性肌營養不良（EDMD2型）罕見病患者。3歲時，他有了四肢乏力、行走困難的癥狀。隨著病情發展，他逐漸失去站立和行走能力。

進行性肌營養不良癥EDMD2型是一種罕見病，平均10萬人一例?；颊叩募∪馊簳饾u萎縮，從最初的手臂和小腿肌肉萎縮不斷擴散，小腿肚肥大、脊柱僵直是常見表現?；颊咝呐K受損明顯，常因心臟病死亡，而該病目前無法治愈，也沒有特效藥，只能通過復健延緩病情發展。

患病后，方堅澤的人生被綁上了枷鎖，在劃定的生命線上爬行。起初，沒有學校愿意接收方堅澤，他只能在媽媽的帶領下自學，度過了幼兒園和一年級的時光，到二年級才入學。小學時光輕松愉快，他會被同學們背著去操場玩耍，不用孤零零地坐在教室。

到了中學，隨著病情的逐漸嚴重，方堅澤“內心像是埋進了沙漠，無法尋找成長的突破口”。

他常常能感受到同學異樣的眼光，遭受讓他討厭的“特殊照顧”。一次關于亞殘運會的主題班會上，他被班主任一句“大家要關愛班上的殘障者”打擊頗深；平時課間打鬧，他會被同學一句“怎么欺負殘障者”而傷害自尊；由于不能站立回答問題，方堅澤舉手參與課堂互動，也會被個別任課老師無視……

方堅澤越加敏感，變得冷漠孤僻，抵觸外界的關心。那時，家人把他背到學校后，他能在教室里坐一整天，憋著不上廁所，不出教室門，就是不想“因為求助別人，而低人一等”。

“定時定點被投喂食物，喜歡就被人推出來溜溜，這種生活和寵物有什么區別？”這個戴眼鏡的清瘦少年不想被貼上“標簽”，他希望能像普通人一樣被對待，能像普通人一樣體驗多樣的人生。

方堅澤準備下水。

做視頻博主鼓勵網友

推動校園無障礙改造

考上吉林大學珠海學院后，方堅澤決定推開心里那道門，更自信從容地獨立生活。

在學校安排的單獨房間里，方堅澤時常會請同學們來喝茶聊天，傾訴自己的想法。在同學的鼓勵下，他參加了社團，會開著電動輪椅外出游玩。

一次去澳門大學參觀時，方堅澤被學校的無障礙設施吸引，便萌生出在自己學校推廣無障礙設施的想法。

他轉遍了校園的食堂、圖書館和教學樓，用鏡頭記錄下阻礙輪椅通行的臺階、路沿和障礙，大致畫出改造坡道的樣子，發到了校長信箱。他的想法得到了學校的贊許，他又和施工隊合作參與到了具體的改造中。自此以后，發現身邊公共設施的“障礙”，參與無障礙改造，成了他人生的一部分。

方堅澤做潛入前準備。

“玩過潛水、得過罕見病。”方堅澤在B站上這樣介紹自己。平時，他會把生活的點滴拍成視頻，和網友們分享，潛水經歷和校園生活是主要話題。

疫情期間，方堅澤上傳了一段講述自己成長經歷的視頻，用自己在輪椅不斷突破生活障礙的故事鼓勵網友。他說，“希望大家能珍惜健全的身體，積極參與體育鍛煉，保持樂觀心態面對一切?！?/p>

“UP主加油！”“與UP主共勉！”看到網友的鼓勵，方堅澤很開心，“和網友們交流，我多了一個釋放內心的出口。”

生活中的許多經歷讓方堅澤難忘。2019年夏天，他在陽江體驗了4000米高空跳傘；今年8月，他又成功考到了HSA潛水證；最近，他又收到了三亞蜈支洲島的潛水邀請……

2019年夏天，方堅澤在陽江體驗了4000米高空跳傘。

曾經，家人也覺得方堅澤只能在輪椅上生活，但看到他通過自己的努力“上天下?！保麄兏械津湴?，也更放心他獨立生活。

方堅澤給未來定下了目標，他已在備考應用心理學的研究生。

“肌肉萎縮癥的患者因為運動受限、和外界接觸少，很容易抑郁。”方堅澤說，他希望通過心理學知識去幫助病友，讓更多的人敞開心扉，體驗豐富人生。

南方日報記者 劉珩 徐勉 實習生 馬思泳 趙若男

（圖片由受訪者提供，部分源自廣州電視臺王日紅，特此感謝。）